【大澳门威尼斯人赌场官网2018年04月05日讯】（大澳门威尼斯人赌场官网记者萧静综合报导）当4岁的女儿因为疾病身体越来越差，未来时日恐怕不多的时候，她的父母决定正面这一情况，带她一同骑行，环游台湾，留下美好的家庭回忆。这一举动得到网友的支持。
台湾4岁女童林芊羽，罹患罕见“非酮性高甘胺酸血症”（NKH）。今年过年前，经检查发现病情并不乐观，脑部萎缩很多，未来状况恐怕只会越来越不好。虽然芊羽爸妈早有心理准备，但感觉这一切还是来得太快……
不过，他们还是决定正面思考，积极应对，希望趁芊羽还有体力时，带她去感受一下她生长的这个美丽宝岛——台湾，并以此作为今年芊羽4岁时的生日礼物，以及全家人共同的美好回忆。
就这样，一家人于3月31日从苗栗出发，一路南行，由芊羽爸爸骑单车，后方载着芊羽的幼儿座椅，而妈妈则开车紧跟在后，记录爸爸载女儿环岛游时发生的点点滴滴。
坚持身教女儿 无功不受禄
此前，芊羽妈妈为了记录小芊羽的成长故事，尤其是她对抗疾病的苦辣酸甜，特别在脸书上开了一个名为“芊芊小羽”的粉丝专页。小芊羽全家环岛旅游的决定，吸引到很多网友关注。
得知消息的人们，纷纷为他们打气、加油，希望他们旅途顺利！也有网友热心提供免费、舒适的住宿，但芊羽爸妈除了感谢外，都婉言拒绝了。他们认为，身为父母必须做孩子的榜样，“不可以这样占人便宜⋯⋯无功不受禄”，言传身教。
芊羽妈妈表示，生、养、教育孩子是他们的责任，即便芊羽还小，什么都不懂，或者是全身瘫软的样子，但“教育不能等”，必须从小就做起。
妈妈除了对网友表示非常感谢，还希望网友能把这份爱心“放在真正需要帮助的人身上⋯⋯我觉得（这个社会上还）有更需要的人”。至于他们一家，请大家给予加油声、鼓励声就够了。
另外，因为骑单车环岛的速度比较慢，芊羽妈妈还向大家道歉，也希望若是在路上偶遇，可以多点体谅，不要逼车。
看到芊羽爸妈的回复和坚持，不少网友都被感动，认为他们真的是一对既正面、又有正确价值观的好父母！
有网友留言写道：“无功不受禄，好棒的身教，谢谢你们除了给孩子良好的身教，也给了身为父母的我们最好的榜样。”
力挺芊羽 网友决定陪骑
3月31号出发当天，台中市网友陈威旭得知后，竟然决定陪骑“护驾”。他骑车追了2个小时，才追上这一家人，然后协助妈妈空拍全程纪录。
陈威旭说，这对父母的想法很感人，也很正向。有时家有罕见病症的儿童，父母也会封闭自己，但他们却利用自己有限的能力，带小朋友完成梦想，这是很棒的事！
更有人说：“自己躺在病房里，看到你们觉得人生好有希望”、“谢谢你们让我知道生命可以活得如此精彩！”
还有芊羽妈妈晒出的那张“爸爸愿意为你踏千万里路”的照片，也让网友们感动落泪⋯⋯
面对负面评价、质疑 虚心接受
当然，网络上也少不了一些民众对芊羽爸妈的决定提出质疑。而面对这些负面的声音，芊羽妈妈表示，他们真的虚心接受，更感激大家的关心。
在仔细检讨过自己的想法之后，芊羽妈妈认为，每个人看待事情的态度不同，他们会尊重不同的意见。但既然决定了环岛，他们还是会继续带着小芊羽，努力走下去。
妈妈还说：“这一路我有好多好多故事要跟芊羽说，我要跟她介绍我们的家（台湾），要跟她说今天哪些哥哥姊姊跟着我们陪骑，要跟她说…她今天得到了…多少爱，告诉她爸爸为了让她用不同角度看世界，脚踩了多少步⋯⋯”
妈妈这样朴实的回答，字字句句让网友既心痛，又感动。网友们纷纷表示，会继续支持小芊羽全家！
何谓“非酮性高甘胺酸血症”
“高甘胺酸血症”是指体液的甘胺酸（glycine）浓度过高的疾病，分为非酮性及酮性两种。
台中荣民总医院遗传咨询中心表示，“非酮性高甘胺酸血症”是一种先天性代谢疾病。由于甘胺酸分解系统中的酵素缺乏，造成甘胺酸无法代谢，血浆及脑脊髓液中甘胺酸上升，导致严重脑病变，并产生一连串并发症。
“非酮性高甘胺酸血症”一般在新生儿期就会发生，但发病率极低，全球约为1/76,000（即7万6千名儿童中，才有1个患儿）。
责任编辑：龙仁琪
